Mitä se tarkoittaa elää harvinaisen sairauden kanssa


28. helmikuuta juhlitaan Maailman harvinaisten sairauksien päivää: tukea potilaita ja heidän perheitään

Tässä Artikkelissa:

Maailman harvinaisen sairauden päivä 2015

Mitä tarkoittaa elää harvinaisen sairauden kanssa? Mitkä ovat toiveet huolehtia harvinaisesta sairaudesta? Nämä ovat vain muutamia kysymyksistä Maailman harvinainen sairauspäivä, joka on suunniteltu helmikuun 28. päivään mennessä EURORDIS ja järjestää harvinaisia ​​sairauksia koskevien kansallisten liittojen kanssa kaikkialla maailmassa.

Italiassa tapahtuman järjestää Italian harvinaisten sairauksien liitto UNIAMO Fimr Onlus.

Maaliskuun 3. päivään mennessä monet nimitykset Maailman harvinaisten sairauksien päivä, joka huutaa "Päivittäin, käsi kädessä", vuoden 2015 harvinaisen sairauden päivän iskulause, jonka tarkoituksena on kertoa ajatuksesta, että vaikka harvinaiset sairaudet vaikuttavat suhteellisen pieneen määrään ihmisiä, joita sairaus todella koskee, ovat myös heidän sukulaiset ja kaikki potilaan ympärillä olevat.

Vuoden 2015 nimityskalenteri on saatavilla kansallisen harvinaisten tautien seurantakeskuksen verkkosivuilla.

Mikä on harvinainen sairaus

Istituto Superiore di Sanità selittää, että tauti määritellään harvinaiseksi, kun sen esiintyvyys ei ylitä kynnysarvoa. 0,05 prosenttia väestöstätai 5 tapausta 10 000: sta.

Nämä ovat kroonisia, vammaisia ​​sairauksia, jotka usein vaikeuttavat kärsivien ja perheenjäsenten hoitoa. Tänään tiedämme 7-800 harvinaista tautia mutta tutkimuksen edistymisen ansiosta harvinaisten sairauksien määrä on varmasti määrä kasvaa.

Orphanet hän on laatinut luettelon 5000 nimeäharvinaisista sairauksista aakkosjärjestyksessä, mutta kun otetaan huomioon vaikeudet diagnosoida ja luetteloida kaikkia harvinaisia ​​sairauksia, on useita kansainvälisesti lueteltuja luetteloita.
ItaliassaTerveyden korkeakoulu on yksilöinyt luettelon harvinaisista lipun alla olevista taudeista.
Luettelo sisältää tällä hetkellä 583 patologiaa.

Orphanet Italy -verkoston mukaan maassamme on 2 miljoonaa harvinaisia ​​sairauksia sairastavilla ja 70 prosenttia lapsia

Syntyviä harvinaisia ​​sairauksia, jotka ovat ja miten niitä hoidetaan

Koska harvinaisia ​​sairauksia koskeva maailmanpäivä

Simona Bellagambi, referenssi Liitymme Eurordisin liittojen neuvostoon, kertoo, että tämän tapahtuman tavoite on ennen kaikkea

Potilaiden, perheenjäsenten, yhteisten kansalaisten liikkeen luominen, jonka tavoitteena on koota yhteen kaikki pyrkimykset kohti yhteistä päämäärää ja tunnistaa itsensä tässä liikkeessä myös fyysisesti yhteisen tunnusmerkin avulla, joka on motto, yksi lopullinen tietoisuus harvinaisista sairauksista. ja mitä he edustavat potilaille, perheenjäsenille, mutta myös harjoittajille ja päättäjille. Tämä on harvinaisten sairauksien päivän keskeinen merkitys: elämää annetaan konkreettiselle, todelliselle, vahvalle, joka yhdistää kaikki sidosryhmät kohti yhteistä tavoitetta, tehdä harvinaisista sairauksista etusijalle terveydenhuollossa julkisia, kunnes harvinaisiin sairauksiin liittyvät tarpeet ja ongelmat ratkaistaan

Maailman harvinainen sairauspäivä Euroopan harvinaisten potilaiden liitto (Eurordis), joka on Italiassa harvinaisten sairauksien liitto UNIAMO Fimr Onlus, on suunnitellut ja edistänyt Maailman harvinaisen sairauden päivää.

Päivän yhteydessä UNIAMO ja Dompè ovat tehneet ja jakaneet videon "RAREST ONES":

Pysäytä hetkeksi, heijastakaa.
Jos sanomme "uhanalaiset eläimet", kuinka monta lajia tulisi mieleesi?
Viisi? Olet?
Tai ehkä enemmän?
Jos sen sijaan sanomme "harvinaiset sairaudet", voisitteko luetella niin monta?

Hämmästyttävän rinnakkaisuuden projekti: niiden, jotka eivät valinnaisesti asu harvinaisina, olipa ne eläimet tai ihmiset.

Video: Genomitieto auttoi selvittämään sairauden syyn – katso Jorman tarina