Harvinainen sairauspäivä 2019: kaikki tapahtumat Italiassa


Harvinainen sairauspäivä 2019: iskulauseella Näytä harvinainen Näytä hoitosi (Osoita, että olet harvinaisen ohella niiden satojen tapahtumien järjestäminen, joita järjestetään harvinaisen sairauden päivän yhdennentoista painoksen yhteydessä)

Tässä Artikkelissa:

Harvinainen sairauspäivä 2018

28. helmikuuta maailmaa juhlitaan ympäri maailmaa Harvinainen sairauspäivä, Päivä Harvinaiset sairaudet: potilaat, perheenjäsenet, instituutiot ja tutkijat, jotka tukevat harvinaisten sairauksien kärsiviä, ja heidän on saatava elää tämän ehdon kanssa, jota monissa tapauksissa ei edes tunnisteta tai diagnosoidaan. Yksi tämän päivän tavoitteista on saavuttaa "potilaiden, julkisten ja poliittisten päättäjien, sosiaali- ja terveysalan työntekijöiden ja kansalaisten tietoisuus siitä, mitä harvinaisia ​​sairauksia on"Sen lisäksi, että kansalaiset tunnistetaan tutkimuksen tärkeydestä, katsotaanpa, mitkä ovat sen tapahtumat Harvinainen sairauspäivä 2018, nyt yhdennentoista painoksensa.

UNIAMO, Italian harvinaisten sairauksien liitto

Tapahtuma järjestetään Italiassa UNIAMO Italian harvinaisten sairauksien Onlus-yhdistys, EURORDIS Italian kansallinen liitto. Se on vuonna 1999 perustettu yhdistys, joka yhdistää noin sata harvinaisten sairauksien yhdistystä kansallisen ja alueellisen tason välillä. Ja UNIAMO tietää, ettäharvinaisen sairauden päivän yhdennentoista painos keskittyy kuten viime vuonnatutkimuksen merkitys.

UNIAMO-yhdistys toistaa, että harvinaisia ​​sairauksia on käytännössä tuhansia, mutta niistä on havaittu kuusituhatta. Ainoastaan ​​Euroopassa lasketaan, että ne ovat noin 30 miljoonaa ihmistä että asuu yhdessä harvinaisen patologian kanssa, mikä osoittaa, kuinka tärkeää on tukea tutkimusta, jotta ei lopeta toivoa tehokkaasta hoidosta.

Harvinaisia ​​sairauksia koskeva tutkimus

Rooman Bambino Gesùn lastenlääketieteen muistuttivat

On arvioitu, että harvinaiset sairaudet vaikuttavat yli miljoonaan alle 16-vuotiaan italialaiseen lapseen. Heistä 60% odottaa keskimäärin 2 vuotta diagnoosin saamiseksi, kun taudin ensimmäiset oireet ilmenevät ja 40% pysyy ilman diagnoosia

Vain Capitolinen sairaala avattiin vuosi sitten leikkaus omistettu lapsille ja perheille, joilla on diagnoosittomat sairaudet, jotka toimivat sekä etäkäyttämällä että keskitetysti välitettyjen asiakirjojen tarkastelulla ja suoraan potilaan kliinisen suorituskyvyn kautta. haku on harvinaisten sairauksien torjunnan keskeinen kohta: UNIAMO muistuttaa, että viime vuosikymmeninä i tutkimukseen osoitetut varat harvinaisista sairauksista on lisääntynyt. Ja tulokset näkyvät.

Kystinen fibroosi, josta tulee äiti, voi olla

Harvinainen sairauspäivä 2018, tapahtumat

Tämän vuoden iskulause on "Näytä harvinaiset näyttelyt, joita välität" (Osoita, että olet siellä, harvinaisten kanssa) ja pyytää koko. t mobilisoimaan harvinaisesta sairaudesta kärsivien henkilöiden tukemiseksi. Monet tapahtumat, jotka tapahtuivat edeltävinä päivinä ja suunnitelluilla päivillä, jotta voitaisiin lisätä tietoisuutta väestön tutkimuksen tärkeydestä. Katsotaanpa tärkeimmät.

  • Viime viikkoina federaatio on avannut tämän päivän juhlaa AuditoriossaLasten sairaala Bambino Gesù, jossa on tapahtuma, joka liittyy Euroopan RD ACTION -hankkeeseen: kahden päivän työpaja harvinaisen yhteisön kolmesta tärkeimmästä aiheesta: eurooppalaiset referenssiverkot, terapeuttisen avun diagnostiikkasuunnitelmat ja sosiaalipalvelut. Tapahtuma "WE GIVE VALUE ALLE RARE!" Pidettiin myös! palkita potilasjärjestöjen toimintaa, joka on 10 ja 20 vuotta niiden perustamisen jälkeen.
  • Harvinainen elämä, harvinaisten elämien merkitys
    Projektinäyttely on avoinna 2. maaliskuuta Euroopan parlamentissa BrysselissäHarvinainen elämä, harvinaisten elämien merkitys", jonka UNIAMO järjesti yhteistyössä EURORDISin kanssa, valokuvaus Aldo Solignon valokuvaus Euroopan unionin kautta kertomaan harvinaisesta sairaudesta kärsivien ihmisten jokapäiväistä elämää. niiden vaikeudet, mutta ennen kaikkea pienet ja suuret päivittäiset ilonsa Rare Lives on projekti, joka on kehitetty yhdessä UNIAMO FIRM Onlusin kanssa Sanofi Genzymen tuella.
    tiedot: Harvinaiset asiat
  • Koko Italiassa yli 100 tiedotustapahtumaa, joiden ansiosta federaatio voi jakaa tiedotusmateriaalia.

Kansallinen tiedotus- ja tiedotuskampanja Se on mahdollista Biogenin, Novartisin, Pfizerin, Sanofi Genzymen, Shiren ja Alnylamin, BioMarinin, Celgenen, Kyowa Kirinin, Rochen, harvinaisten sairauksien hoitoon erikoistuneiden lääkeyhtiöiden tuella.

Koko tapahtumien ohjelma on saatavilla UNIAMOn verkkosivuilla

Telethonin säätiö harvinaisen sairauden päivän tukemiseksi

Myös Telethonin säätiö otti kentän tukemaan harvinaisen sairauden päivää ja korosti tieteellisen tutkimuksen ja laajennetun vastasyntyneen seulonnan merkitystä harvinaisten geneettisten sairauksien varhaisessa diagnoosissa.

Vuodesta 2016 lähtien äskettäin annettu laki on laajennettu koskemaan kaikkia Italiassa syntyneitä uusia laajennettu vastasyntyneen seulonta- ei-invasiivinen testi, jonka avulla voidaan nopeasti tunnistaa yli 40 harvinaisia ​​aineenvaihduntatauteja, joiden hoito on heti alkanut, voi muuttaa merkittävästi kurssia. Pieni askel eteenpäin, joka on oikein korostettava.

Telethon-säätiö juhlii tänä vuonna harvinaisen sairauden päivää videolla ja pääosassa Caterina Balivo- varhaisen diagnoosin merkitys ja oikeus laajennettuun vastasyntyneen seulontaan. Esittäjä korostaa, että kaikkien vastasyntyneiden on tutkittava nämä seulontatestit, jotta voidaan nopeasti puuttua kaikkiin sairauksiin, joita ei voida diagnosoida raskauden aikana.

Kuten myös korostetaan Giancarlo la Marca, italialaisen perinnöllisten aineenvaihduntatautien tutkimuksen ja vastasyntyneiden seulonnan yhdistyksen puheenjohtaja ja kansallisen seulontakeskuksen jäsen:

Laajennettu vastasyntyneiden seulonta on yksi tärkeimmistä edistysaskelista ennaltaehkäisevän lääketieteen näkökulmasta: monet synnynnäiset aineenvaihduntahäiriöt, itse asiassa, jos niitä ei välittömästi diagnosoida, voivat johtaa vakaviin kliinisiin vaurioihin jopa neurologisissa. Taudin tunnistaminen vastasyntyneessä ajoissa ei mahdollista taudin poistamista, vaan neutraloi sen seuraukset, mikä usein estää sitä aiheuttamasta vahinkoa. Useimmissa tapauksissa vastasyntyneellä ei ole oireita ensimmäisissä elämäntiloissa ja siksi laajennetun vastasyntyneen seulonnan ansiosta voimme nykyisin tunnistaa yli 40 harvinaista aineenvaihduntasairautta, jotka pystyvät välttämään vakavia komplikaatioita.

Tietoa harvinaisten sairauksien päivästä 2018

  • Malatte Rare Centerin vihreä puhelin 800896949
  • Harvinainen sairauspäivä 2018: # conlaricercasipuò # RDDAY2018
  • UNIAMO

Video: Kuunpimennys tulossa: Miten pimennys syntyy?