Harvinainen sairauspäivä 2019, antaa ääni ja rikkoa eristyneisyys


Helmikuun viimeisenä päivänä juhlitaan "Harvinainen sairauspäivä". Tämän yhdeksännen painoksen aikana käynnistetty viesti on "Liity meihin, jotta kuulisimme harvinaisia ​​sairauksia"

Tässä Artikkelissa:

Harvinainen sairauspäivä 2016

29. helmikuuta 2016 juhlimme "harvinaisen sairauden päivää", joka tänä vuonna merkitsee yhdeksän vuotta menestystä, yhdeksän vuotta huomiota, tunnustamista ja herkistymistä niille, jotka elävät harvinaisella patologialla. Vuoden 2016 painoksen teema on antaa äänen potilaalle: "edustaminen, kapasiteetin lisääminen ja yhteisöllisyyden lisääminen" ovat avainsanoja yli 170 italialaisella ruudulla korostamaan

keskeinen rooli, joka potilailla voi olla elämässään ja heitä avustavien ihmisten elämässä, ilmaisemalla omia tarpeitaan päätöksentekopöydässä ja osoittamalla aktiivisesti sitoutumistaan ​​ja sosiaalista vastuuta.

Tämä harvinaisen sairauden päivän tämä yhdeksäs painos julkaistava viesti on "Liity meihin, jotta kuulemme harvinaisten sairauksien äänen"Pyydämme kaikkia kansalaisia ​​liittymään harvinaisten sairauksien yhteisöön, ymmärtämään näiden sairauksien vaikutuksia kärsineiden ihmisten ja perheiden elämään." On tärkeää, että yhteisöt rikkovat kärsineiden eristämisen. näistä potilaista, koska yksi suurimmista vaikeuksista, joita potilaan on kohdattava perheensä kanssa, on tunne, että hänet hylätään ja joutuu kohtaamaan kaikki yksin.

Rarest Ones, video, joka kutsuu meitä pohtimaan harvinaisia ​​sairauksia

Tällä päivällä on velvollisuus saada kaikki tietoisiksi vahvasta kansallisesta ja kansainvälisestä yhteisöstä potilasjärjestöt, jotka auttavat heitä torjumaan eristyksen tunnetta. Italiassa on 93 harvinaista sairausyhdistystä, joiden nimi on UNIAMO ja jonka tavoitteena on parantaa ihmisten elämänlaatua aktivoimalla, edistämällä ja suojelemalla harvinaisten potilaiden elintärkeitä oikeuksia tutkimuksessa, bioetiikassa, terveyteen, terveys- ja sosiaalipolitiikan politiikoissa.

Harvinaisten sairauksien hoitoon liittyy myös jumalia taloudelliset ja sosiaaliset kustannukset jonka avulla voidaan kohdata perheitä, jotka ovat kiinnostuneita köyhtymisriskistä, koska usein valtiolta ei ole tukea, ja suorituskykyä ja apua ei ole. Siksi harvinaisten tautien päivä on suunnattu myös kansallisille ja kansainvälisille parlamentin poliitikoille. Euroopan ja jäsenvaltioiden terveys- ja hyvinvointiviranomaisille. Tutkijoille, terveydenhuollon työntekijöille, tiedemiehille, sosiaalityöntekijöille, tutkijoille. Lääketeollisuus, perus- ja soveltavat tutkimuskeskukset. Tiedotusvälineet ja kansalaiset.

Mutta mitä tarkoitamme termillä harvinaiset sairaudet?

Tässä termissä määritellään sairaus vaikuttaa enintään 5 ihmiseen 10 tuhannen välein. Italiassa 25 prosenttia harvinaisista potilaista odottaa 5–30 vuotta saadakseen vahvistuksen diagnoosista, joka kolmas joutuu jopa siirtymään toiseen alueeseen saadakseen tarkan. Harvinaisia ​​sairauksia on yli 6000 noin 670 000 ihmistä Italiassa. Näitä ovat: kystinen fibroosi, epidermolyysi bullosa, idiopaattinen keuhkofibroosi, infantilinen selkärangan amyotrofia, Startgardt-tauti, 80% harvinaisista sairauksista on geneettistä alkuperää ja ovat usein kroonisia ja mahdollisesti kuolemaan johtavia sairauksia.

Video: